• Berita
  • Arsip Berita
  • Simaster
  • Webmail
  • Direktori
  • Kabar UGM
  • Suara Bulaksumur
  •  Indonesia
    • English
Universitas Gadjah Mada Universitas Gadjah Mada Universitas Gadjah Mada Universitas Gadjah Mada
  • Pendidikan
    • Promosi Doktor
    • Pengukuhan Guru Besar
    • Wisuda
  • Prestasi
  • Penelitian dan Inovasi
    • Penelitian
    • PKM
    • Inovasi Teknologi
  • Seputar Kampus
    • Dies Natalis
    • Kerjasama
    • Kegiatan
    • Pengabdian
    • Kabar Fakultas
    • Kuliah Kerja Nyata
  • Liputan
  • Cek Fakta
  • Beranda
  • Liputan/Berita
  • RSA Gelar Seminar Psiko Edukasi Penyakit DMD

RSA Gelar Seminar Psiko Edukasi Penyakit DMD

  • 09 September 2019, 08:50 WIB
  • Oleh: Agung
  • 2184
RSA Gelar Seminar Psiko Edukasi Penyakit DMD

Rumah Sakit (RS) Akademik Universitas Gadjah Mada (UGM) bersama  Akademic Health System (AHS) UGM dan Pokja Genetik FK-KMK UGM menggelar seminar psiko edukasi dan tata laksana rehabilitative penyakit DMD/BMD. Seminar yang berlangsung di RSA UGM, Sabtu (7/9) diisi sharing ilmu, pengalaman dan motivasi dari keluarga, penderita dan masyarakat luas, serta peresmian pembentukan komunitas DMD/BMD di Indonesia.

Direktur Utama RS Akademik UGM, dr. Arief Budiyanto, Ph.D, Sp.KK (K)., mengatakan penyelenggaraan kegiatan ini diharapkan sebagai wadah saling bersosialisasi dan bertukar sharing informasi serta pengalaman antara dokter dengan orang tua pasien, dan bagaimana pengalaman orang tua pasien dalam mendukung manajemen terapi pasien DMD/BMD.

“Edukasi mengenai penyakit DMD/BMD ini perlu secara kontinu dipaparkan. Terapi genetik pada DMD dengan mutasi tertentu saat ini sudah di acc oleh FDA dan EMA, lembaga BPOM AS dan Eropa,” kata Arief.

Menurutnya, penyakit distrofi otot duchenne dan Becker (Duchenne Muscular Dystrophy-DMD dan Backer Muscular Dystrophy-BMD) merupakan penyakit otot turunan yang tersering memengaruhi 1 per 3.500 kelahiran bayi laki-laki. Tanpa penanganan yang baik, pasien akan meninggal akibat gagal napas atau gagal jantung pada dekade kedua. Serangan DMD ini dimulai ketika anak berusia 3-5 tahun.

Pendiri Yayasan Peduli Distrofi Muskular Indonesia, Prof. dr. Sunartini, Ph.D, Sp.A (K)., mengatakan misi dari yayasan ini adalah untuk meningkatkan pengetahuan dan wawasan dari keluarga serta masyarakat tentang DMD dan muskular distrofi pada umumnya. Untuk menangani gangguan penyakit ini perlu pemberdayaan dari keluarga dan masyarakat termasuk profesional, tidak hanya medis tetapi juga perawat, guru, dan pekerja sosial.

Dengan demikian, akan banyak pihak-pihak yang terlibat di situ, sebab usia harapan hidup dari DMD sekitar 18 – 20 tahun dan dengan terapi kortikosteroid bisa mencapai 25 tahun.

“Kita berharap dari DMD bisa menjadi BMD karena jika BMD usia harapan hidup bisa mencapai 40 tahun bahkan yang terakhir dengan sinterapi sampai 60 tahun. Kita berharap mereka bisa memiliki kualitas hidup yang lebih baik,” ucap Sunartini.

Direktur Pelayanan Medik dan Keperawatan RSA UGM, Prof. Dr. dr. Elisabeth Siti Herini, Sp.A(K)., mengakui pada awalnya keluarga sulit menerima kondisi ini dan tidak mudah untuk memberikan penjelasan mengenai penyakitnya dengan segala kemungkinan-kemungkinnya di masa yang akan datang. Menurutnya, butuh waktu untuk bisa menerima dari keluarga sehingga bisa diberikan penjelasan kemungkinan-kemungkinan yang terjadi.

“Pengetahuan mengenai penyakit dan pemeriksaan belum banyak dimengerti masyarakat Indonesia, khususnya pasien dan keluarga yang dicurigai menderita DMD/BMD. Pemeriksaan mutasi gen distrofi, tata laksana yang sesuai serta pengembangan penerapan terapi target diharapkan mampu memperpanjang harapan hidup pasien,” katanya.

Maxime Arras, pasien DMD yang mendapat terapi genetik, menuturkan untuk menjalani hidup ini prinsipnya tetap hidup positif dan bisa ajak teman jalan-jalan. “Meski sakit tapi saya ingin mencapai cita-cita saya, saya tetap ingin jalan-jalan, tetap ingin berenang dan tetap ingin hidup bahagia,” tutur mahasiswa S1 Ekonomi di Belgia ini.

Sementara itu, Fahmi Husaen Pasien DMD yang juga Mahasiswa Sekolah Vokasi UGM menyatakan meski mengidap penyakit ini ia tetap bersikap menerima kondisi dengan selalu bersyukur pada Tuhan. Sebab, dengan bersikap seperti itu ia bisa menjalani hidup dan meraih prestasi.

“Dalam hidup ini saya ingin memiliki tujuan dan mimpi yang kuat. Oleh karena itu, saya akan lakukan semuanya supaya mimpi itu bisa tercapai," ujar Fahmi, Mahasiswa S1 Teknik Komputer UGM. (Humas UGM/ Agung).

Berita Terkait

  • FKH Gelar Seminar Internasional Kloning

    Monday,14 March 2011 - 13:10
  • Mahasiswa FK Juara Kompetisi Ilmiah Nasional

    Tuesday,11 April 2017 - 13:10
  • FK UGM ‘Bekali’ Calon Dokter

    Wednesday,13 February 2013 - 7:53
  • Mahasiswa FK UGM Juara II Kompetisi Ilmiah Nasional

    Friday,15 September 2017 - 10:34
  • FKH UGM Gelar Munas I AKIVI

    Tuesday,27 March 2018 - 13:08

Rilis Berita

  • Raih Doktor Usai Teliti Geopark Nasional Karangsambung-Karangbolong 27 January 2023
    Peneliti Ahli Utama, Pusat Riset Sumberdaya Geologi, BRIN, Ir. Chusni Ansori, M.T., dinyatakan lu
    Agung
  • Rektor UGM Paparkan Konsep HPU di Kampus UNRAM 27 January 2023
    Rektor Universitas Gadjah Mada (UGM), Prof. dr. Ova Emilia, M.Med.Ed., Sp.OG(K), memaparkan konse
    Satria
  • UGM Sosialisasikan Pembangunan Zona Integritas di Lingkungan Kampus Menuju WBK dan WBBM 27 January 2023
    UGM melakukan kegiatan sosialisasi pembangunan zona integritas di lingkungan kampus, Jumat (27/1)
    Ika
  • UGM Cetak Doktor Double Degree Pertama Kerja Sama Fakultas Biologi UGM-University of Montpellier 27 January 2023
    UGM berhasil meluluskan doktor program double degree pertama kerja sama antara program Doktor Bio
    Ika
  • Angkat Topik Penelitian terkait Kanker Mata pada Anak, Purjanto Raih Gelar Doktor 26 January 2023
    Disertasi berjudul Ekspresi PD-L1, Taz, Serta Index Proliferasi Ki-67 sebagai Faktor Pr
    Satria

Agenda

  • 02Jul Dies Natalis MM UGM...
Universitas Gadjah Mada
UNIVERSITAS GADJAH MADA
Bulaksumur Yogyakarta 55281
   info@ugm.ac.id
   +62 (274) 6492599
   +62 (274) 565223
   +62 811 2869 988

Kerja Sama

  • Kerja Sama Dalam Negeri
  • Alumni
  • Urusan Internasional

TENTANG UGM

  • Sambutan Rektor
  • Sejarah
  • Visi dan Misi
  • Pimpinan Universitas
  • Manajemen

MENGUNJUNGI UGM

  • Peta Kampus
  • Agenda

PENDAFTARAN

  • Sarjana
  • Pascasarjana
  • Diploma
  • Profesi
  • Internasional

© 2023 Universitas Gadjah Mada

Aturan PenggunaanKontakPanduan Identitas Visual